L’infirmité motrice cérébrale (IMC) ou paralysie cérébrale est un handicap méconnu des autorités sénégalaises de manière générale. De nos jours, des études ont démontré que le taux de personnes en situation de handicap augmente chaque année, en particulier chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, âgés de 0 à 15 ans, qui représentent 38,85 %. La paralysie cérébrale englobe un ensemble de troubles du mouvement, de la posture et de la fonction motrice. Sa prise en charge est multidisciplinaire et coûteuse. Elle constitue un problème de santé publique au Sénégal. Une prise en charge précoce, durant les premières années de vie, est nécessaire pour permettre une bonne orientation parentale et un suivi régulier de l’enfant.
Malgré les activités de sensibilisation et de plaidoyer à travers les médias et certaines structures sanitaires, ce phénomène reste encore largement méconnu de la société sénégalaise.
C’est ainsi que les associations des familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale, avec l’appui de la coordination et de l’équipe technique du SERFA, souhaitent unir leurs efforts pour une meilleure compréhension, un accompagnement efficace et des conseils relatifs à la paralysie cérébrale.
C’est dans ce cadre qu’une journée intitulée « Rassemblement des parents » a eu lieu le mercredi 23 octobre à Thiès. Cet événement a réuni cinquante (50) parents de Thiès, l’équipe du SERFA, l’Association des familles d’enfants atteints d’IMC (AFEN/IMC) ainsi que des personnes ressources. La journée a été présidée par le Secrétaire général du GRAIM, M. André Demba Wade, avec la participation de M. Djité de l’action sociale.
Pour rappel, cette activité a eu lieu grâce au soutien de la Mutualité Chrétienne de Verviers/Eupen, en Belgique.
L’objectif général de ce rassemblement est d’améliorer la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale par leurs parents. Plus spécifiquement, il s’agit de :
- Renforcer les connaissances des parents sur la paralysie cérébrale ;
- Renforcer les capacités des parents dans la prise en charge de leurs enfants ;
- Encourager les parents à s’engager davantage dans la prise en charge de leurs enfants.
L’activité participative reposait essentiellement sur des échanges et des discussions basées sur les expériences et vécus des parents, tels que la découverte de la paralysie cérébrale chez leur enfant, les réactions, les comportements adoptés par la suite, ainsi que les mesures prises pour la gestion de l’enfant.
Cette journée a également inclus des exposés, notamment celui de la Coordonnatrice du SERFA sur l’historique du service, sa création en 2005, ses avancées et ses activités. La monitrice de la Crèche de Thiès a présenté l’infirmité motrice cérébrale/paralysie cérébrale, en définissant ses causes, ses symptômes, ses manifestations et ses conséquences.
L’exposé de la Présidente de l’association portait sur la création de l’AFEN/IMC, sa mission et ses activités. Elle a été appuyée par le relais de Pout, qui a partagé l’expérience de la mise en place d’un fonds rotatif dans cette localité.
Au terme de cette journée, les participants ont renforcé leurs capacités et leurs connaissances sur la paralysie cérébrale et la prise en charge des enfants. Ils se sont engagés à améliorer la prise en charge de leurs enfants grâce aux expériences et témoignages partagés. Ils se sont également engagés à diffuser l’information auprès d’autres parents et à poursuivre l’organisation de tels rassemblements.
Ce fut une journée riche en émotions, marquée par les témoignages et récits de vie des uns et des autres, mais aussi enrichissante sur le plan de l’apprentissage.
La journée s’est clôturée par une intervention du Secrétaire général du GRAIM, qui a exprimé sa satisfaction quant au déroulement de l’événement et à l’ouverture des parents lors des témoignages.
« Je suis particulièrement touché par le geste de ces deux jeunes étudiants qui se sacrifient pour prendre en charge leurs frères et sœurs », a-t-il déclaré. Il a souhaité longue vie aux enfants, mais aussi aux parents, en espérant qu’ils puissent continuer à prendre soin de leurs enfants.
Le prochain rassemblement est prévu pour le 11 novembre à Pout.