PROMOTION DES DROITS ET DU BIEN-ETRE DES ENFANTS PARALYSES CEREBRAUX ET DE LEURS FAMILLES

Journée de sensibilisation/Alimentation

« Mieux se nourrir pour mieux grandir »

Le SERFA PC – Service d’éducation, de Réadaptation, de Formation et d’Appareillage pour enfants Paralysés Cérébraux a organisé avec la participation de SFERHE –  Société Francophone d’Etude et de Recherche des Handicaps pour l’Enfance, une journée de sensibilisation/alimentation en faveur des enfants atteints de paralysie cérébrale le 31 janvier 2023 à la Somone.

Les objectifs de la journée étaient d’acquérir des données statistiques concernant l’état de malnutrition d’un groupe d’enfants paralysés cérébraux au Sénégal, de renforcer les capacités des relais communautaires et des monitrices crèche à dispenser l’éducation thérapeutique au repas auprès des familles, de renforcer la capacité des parents à installer et manipuler l’enfant de manière sécuritaire lors de la prise de repas, de faciliter l’accessibilité des familles au matériel adapté et aux denrées alimentaires, mais aussi de renforcer la visibilité et favoriser la reconnaissance nationale du SERFA PC.

Au Programme, il y avait :

L’accueil des différentes délégations à « La case du conteur », Somone. Un sac « tot bag » a été remis à chaque parent. Dans le sac, il y avait : une fiche de consultation, 1 bic, 1 page présentation en images de la nutrition « éducation thérapeutique ». Le sac était complété au fur et à mesure de la journée par le « don de matériel » lié à la prise de repas dans les meilleures conditions compte tenu des besoins spécifiques de l’enfant.

La consultation « des enfants état nutritionnelle » : Aspects de la nutrition (poids/taille/âge) pilotée par les sages-femmes de Mbour et les étudiants en kinésithérapie de HELB Prigogine. Quatre espaces ont été créés.

Le mot de bienvenue du Maire de Somone et du pharmacien qui ont appuyé financièrement la journée.  Ils étaient touchés et émus par le nombre d’enfants PC et par leur situation de vie ; ils ont exprimé une volonté de créer une extension du SERFA à la Somone.

Après le petit déjeuner, il y a eu un atelier sur l’éducation thérapeutique « Mieux manger pour mieux grandir ». Il y a eu aussi la présentation de matériel adapté existant ; démonstration des techniques pour donner à boire et à manger de manière sécuritaire ; entraînement et essai de matériel avec l’enfant.

 S’en est suivi de l’état des lieux des besoins personnels de chaque enfant pour faciliter sa participation au repas : Appareillage orthopédique et autre matériel, aliments adaptés – Fiche de consultation.

La journée s’est poursuivie par :

• Animations (cirque et sketches)
• Repas familial :

Entraînement aux techniques apprises le matin et à l’utilisation du matériel approprié utile avec l’enfant. Dans la mesure des disponibilités, remise de matériel adapté nécessaire à  l’enfant.

• Remise de dons : couches réutilisables (80) et culottes menstruelles (24) Api Afrique
• Témoignage – appui démarrage commerce
• Témoignage des femmes sur la situation de handicap – entrepreneure « Yummy food »
• Clôture.

Ont été invités à la journée :

• Entités nationales (publiques et privées) : ENDSS-CNAO, CNERS, MSAS, ASKIR
• Entités régionales (publiques et privées) : ISS Mbour, Mairie de Somone, Pharmacien de Somone, Badjo Kadior de Somone, Case du conteur, Api Afrique, Yummi Food, Sonatel ; Conseil régional développement nutritionnel.
• Entités partenaires : Ambassade de Belgique, WBI, HELB Prigogine, ENABEL, HI, PFONGUE
• Médias : (Télévision et radio) : rfm , tfm ; 2stv

Une représentation et une mobilisation massive de la part de tous les acteurs du SERFA PC a été observée. 72% des familles et 93% des relais communautaires et monitrices crèche étaient présentes.

Pour la consultation, 81 fiches de consultations sont récoltées et analysées.

Comme résultats, un total de 43 enfants sur 81 sont en état de malnutrition, soit 53% des enfants consultés. La problématique est majeure et demande à rechercher des solutions durables pour les enfants et familles concernées.

L’exportation des données encodées au niveau des dossiers patients informatisés ont permis une vue d’ensemble de la situation zone. Ceci a facilité la sélection des familles et enfants prioritaires qui bénéficieront d’un appui et d’un suivi pour démarrer une activité génératrice de revenus (2ème volet d’action prévu par la recherche SFERHE – des fonds doivent encore être trouvés).

Une fille de Guédiawaye était arrivée ‘inanimée. Le SERFA PC l’a immédiatement hospitalisé en urgence à Somone. Le diagnostic médical a montré la dénutrition et déshydratation extrême mais ses jours ne sont plus en danger aujourd’hui. La bourse SFERHE a financé ses soins. Cette situation doit servir de leçon afin de réfléchir à une solution durable au sein du SERFA PC pour accompagner les familles dans ce type d’urgence médicale.

Les relais et les parents ont été renforcés sur l’éducation thérapeutique au repas.

Une démonstration des techniques et des problèmes liés à l’alimentation en lien avec le handicap était réalisée par Koffi, kinésithérapeute ; Béatrice, Monitrice à la crèche de Thiès et Emilie, Piedboeuf-Boen – ergothérapeute, formatrice et enseignante – chercheuse projet SEN 21/95. Cette présentation a été appuyée d’expérimentation personnelle de chaque parent à tenter d’avaler de la boisson dans une mauvaise position (tête en extension). Le constat est unanime, c’est douloureux, difficile, inconfortable d’avaler la tête en extension.

Une présentation imagée « PowerPoint » est donnée aux parents via le sac ‘tot bag’.

Du matériel a été transmis sur base de la fiche de consultation préalablement remplie en soutien avec les relais PC. Chaque relais allait chercher le « petit » matériel adapté nécessaire à chaque enfant au stand prévu à cet effet. Du matériel a été transmis aux crèches. « Petit matériel de table » livré ce même jour.

Des dons de couches en tissu et de culottes menstruelles réutilisables ont été offert par Api Afrique. 90 couches et 24 culottes menstruelles ont été distribuées. Un besoin de former les relais et les parents pour favoriser l’apprentissage de la propreté sphinctérienne des enfants est mis nettement en évidence par le nombre d’enfants utilisant des couches.

Une vente aux enchères d’un tableau offert par un artiste venu ce jour sera organisée, les recettes seront versées au SERFA.

Un compte Orange Money créé à visée de fond de solidarité – numéro à transmettre au maximum de personnes susceptibles d’offrir un soutien.

Les Initiatives ayant découlé de la journée sont entre autres la rencontre mensuelle des parents de la crèche de Thiès à la demande des parents, la création de Groupe WhatsApp des parents de Guédiawaye, invitations de médias.

Pour le suivi :

• Un suivi de la visibilité et partage de données statistique est prévu : OMS, CNERS, MSAS, ASKIR, acteurs spécifiques de la nutrition ;
• Une télé supervisions orientée en priorité sur la meilleure participation au repas de l’enfant ;
• La révision systématiquement : installation assise adaptée, manipulation de l’enfant pour lui donner à manger/ à boire ; gestes d’entrainement à l‘utilisation autonome du matériel livré ;
• La création des dossiers informatisés des patients pour les enfants des crèches ;
• La supervision au niveau des crèches orientée en priorité sur la meilleure participation au repas de l’enfant ; revoir systématiquement : installation assise adaptée, manipulation de l’enfant pour lui donner à manger à boire ; gestes d’entrainement à l‘utilisation autonome du matériel livré ;
• La sélection des familles à appuyer au démarrage d’un petit commerce – cagnotte à débloquer ;
• La Poursuite des démarches vers la reconnaissance des activités du SERF,
• L’activation des appels à donation via le compte Orange Money créé (appel mensuel) – numéro +221 77 869 80 28.

Le GRAIM-SERFA a remercié tout le monde de l’intérêt et de la présence à la journée de sensibilisation autour de la problématique de l’alimentation des enfants paralysés cérébraux au Sénégal. Les familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale ont également remercié tous les participants de la mobilisation au bénéfice de la cause des enfants.

La journée a remporté un franc succès par une mobilisation massive de la part des familles, de la présence active du maire de Somone et de son équipe ainsi que de son appui financier, la présence et la participation active d’autres représentants stratégiques (ISS Mbour, ASKIR, relais communautaires de Somone…) ; la représentation belge telle que l’HELB et Plan Bobath.

Une belle visibilité a été réalisée aussi grâce aux médias nationaux, aux banderoles, au « bouche à oreille ».