Le GRAIM, fort de son vécu à travers un parcours de vingt ans dans les organisations communautaires de base en matière de protection sociale et d’assurance-maladie des populations des villages et zones périurbaines, fit le constat amère de la « périphérisation » de cette affection digne de priorisation en santé publique.
Le GRAIM, pour avoir constaté combien les affres de cette affection, peu ou pas assez explorée dans les parcours médicaux et de recherches dans nos pays sous-développés sont méconnues autant du public que des professionnels de santé… s’est senti concerné dès lors que l’IMC reste encore mal comprise, peu médiatisée et partant non prise en compte dans les priorités du système de Santé.
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ACTIVITES
L’infirmité motrice cérébrale (IMC) ou paralysie cérébrale est un handicap méconnu des autorités sénégalaises de manière générale. De nos jours, des études ont démontré que le taux de personnes en situation de handicap augmente chaque année, en particulier chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, âgés de 0 à 15 ans, qui représentent 38,85 %. La paralysie cérébrale englobe un ensemble de troubles du mouvement, de la posture et de la fonction motrice. Sa prise en charge est multidisciplinaire et coûteuse. Elle constitue un problème de santé publique au Sénégal. Une prise en charge précoce, durant les premières années de vie, est nécessaire pour permettre une bonne orientation parentale et un suivi régulier de l’enfant. Malgré les activités de sensibilisation et de plaidoyer à travers les médias et certaines structures sanitaires, ce phénomène reste encore largement méconnu de la société sénégalaise. C’est ainsi que les associations des familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale, avec l’appui de la coordination et de l’équipe technique du SERFA, souhaitent unir leurs efforts pour une meilleure compréhension, un accompagnement efficace et des conseils relatifs à la paralysie cérébrale. C’est dans ce cadre qu’une journée intitulée « Rassemblement des parents » a eu lieu le mercredi 23 octobre à Thiès. Cet événement a réuni cinquante (50) parents de Thiès, l’équipe du SERFA, l’Association des familles d’enfants atteints d’IMC (AFEN/IMC) ainsi que des personnes ressources. La journée a été présidée par le Secrétaire général du GRAIM, M. André Demba Wade, avec la participation de M. Djité de l’action sociale. Pour rappel, cette activité a eu lieu grâce au soutien de la Mutualité Chrétienne de Verviers/Eupen, en Belgique. L’objectif général de ce rassemblement est d’améliorer la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale par leurs parents. Plus spécifiquement, il s’agit de : Renforcer les connaissances des parents sur la paralysie cérébrale ; Renforcer les capacités des parents dans la prise en charge de leurs enfants ; Encourager les parents à s’engager davantage dans la prise en charge de leurs enfants. L’activité participative reposait essentiellement sur des échanges et des discussions basées sur les expériences et vécus des parents, tels que la découverte de la paralysie cérébrale chez leur enfant, les réactions, les comportements adoptés par la suite, ainsi que les mesures prises pour la gestion de l’enfant. Cette journée a également inclus des exposés, notamment celui de la Coordonnatrice du SERFA sur l’historique du service, sa création en 2005, ses avancées et ses activités. La monitrice de la Crèche de Thiès a présenté l’infirmité motrice cérébrale/paralysie cérébrale, en définissant ses causes, ses symptômes, ses manifestations et ses conséquences. L’exposé de la Présidente de l’association portait sur la création de l’AFEN/IMC, sa mission et ses activités. Elle a été appuyée par le relais de Pout, qui a partagé l’expérience de la mise en place d’un fonds rotatif dans cette localité. Au terme de cette journée, les participants ont renforcé leurs capacités et leurs connaissances sur la paralysie cérébrale et la prise en charge des enfants. Ils se sont engagés à améliorer la prise en charge de leurs enfants grâce aux expériences et témoignages partagés. Ils se sont également engagés à diffuser l’information auprès d’autres parents et à poursuivre l’organisation de tels rassemblements. Ce fut une journée riche en émotions, marquée par les témoignages et récits de vie des uns et des autres, mais aussi enrichissante sur le plan de l’apprentissage. La journée s’est clôturée par une intervention du Secrétaire général du GRAIM, qui a exprimé sa satisfaction quant au déroulement de l’événement et à l’ouverture des parents lors des témoignages. « Je suis particulièrement touché par le geste de ces deux jeunes étudiants qui se sacrifient pour prendre en charge leurs frères et sœurs », a-t-il déclaré. Il a souhaité longue vie aux enfants, mais aussi aux parents, en espérant qu’ils puissent continuer à prendre soin de leurs enfants. Le prochain rassemblement est prévu pour le 11 novembre à Pout. ...
Dans le cadre des mois dénommés des journées de suivi nutritionnelle et de rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale, la crèche du SERFA a organisé ce jeudi 13 juillet 2023 une journée dédiée à la nutrition et à rééducation des enfants atteints de paralysie cérébrale . L’objectif de cette activité vise à regrouper les parents en vue d’échanger et de partager leurs expériences relatives à la prise en charge de leurs enfants. Pour cette présente journée, dix (10) enfants et leurs parents ont pris part à l’activité. Un repas commun à été préparé grâce à la participation symbolique des parents. L’occasion a été saisie également par les parents afin de faire le suivi du financement (vente de produits détergents) qui a été initié par le projet SFERHE. Cette action permet d’aider les parents qui sont pour la majeur partie sans activité génératrice de revenus. Les échanges ont aussi porté sur les préparatifs de la sortie récréative annuelle des enfants. Pour rappel, ces journées de nutrition et de rééducation font aussi l’objet de réflexion sur les stratégies de recherche d’opportunités en particulier pour la crèche, et en général pour le SERFA...
Journée de sensibilisation/Alimentation « Mieux se nourrir pour mieux grandir » Le SERFA PC – Service d’éducation, de Réadaptation, de Formation et d’Appareillage pour enfants Paralysés Cérébraux a organisé avec la participation de SFERHE – Société Francophone d’Etude et de Recherche des Handicaps pour l’Enfance, une journée de sensibilisation/alimentation en faveur des enfants atteints de paralysie cérébrale le 31 janvier 2023 à la Somone. Les objectifs de la journée étaient d’acquérir des données statistiques concernant l’état de malnutrition d’un groupe d’enfants paralysés cérébraux au Sénégal, de renforcer les capacités des relais communautaires et des monitrices crèche à dispenser l’éducation thérapeutique au repas auprès des familles, de renforcer la capacité des parents à installer et manipuler l’enfant de manière sécuritaire lors de la prise de repas, de faciliter l’accessibilité des familles au matériel adapté et aux denrées alimentaires, mais aussi de renforcer la visibilité et favoriser la reconnaissance nationale du SERFA PC. Au Programme, il y avait : L’accueil des différentes délégations à « La case du conteur », Somone. Un sac « tot bag » a été remis à chaque parent. Dans le sac, il y avait : une fiche de consultation, 1 bic, 1 page présentation en images de la nutrition « éducation thérapeutique ». Le sac était complété au fur et à mesure de la journée par le « don de matériel » lié à la prise de repas dans les meilleures conditions compte tenu des besoins spécifiques de l’enfant. La consultation « des enfants état nutritionnelle » : Aspects de la nutrition (poids/taille/âge) pilotée par les sages-femmes de Mbour et les étudiants en kinésithérapie de HELB Prigogine. Quatre espaces ont été créés. Le mot de bienvenue du Maire de Somone et du pharmacien qui ont appuyé financièrement la journée. Ils étaient touchés et émus par le nombre d’enfants PC et par leur situation de vie ; ils ont exprimé une volonté de créer une extension du SERFA à la Somone. Après le petit déjeuner, il y a eu un atelier sur l’éducation thérapeutique « Mieux manger pour mieux grandir ». Il y a eu aussi la présentation de matériel adapté existant ; démonstration des techniques pour donner à boire et à manger de manière sécuritaire ; entraînement et essai de matériel avec l’enfant. S’en est suivi de l’état des lieux des besoins personnels de chaque enfant pour faciliter sa participation au repas : Appareillage orthopédique et autre matériel, aliments adaptés – Fiche de consultation. La journée s’est poursuivie par : Animations (cirque et sketches) Repas familial : Entraînement aux techniques apprises le matin et à l’utilisation du matériel approprié utile avec l’enfant. Dans la mesure des disponibilités, remise de matériel adapté nécessaire à l’enfant. Remise de dons : couches réutilisables (80) et culottes menstruelles (24) Api Afrique Témoignage – appui démarrage commerce Témoignage des femmes sur la situation de handicap – entrepreneure « Yummy food » Clôture. Ont été invités à la journée : Entités nationales (publiques et privées) : ENDSS-CNAO, CNERS, MSAS, ASKIR Entités régionales (publiques et privées) : ISS Mbour, Mairie de Somone, Pharmacien de Somone, Badjo Kadior de Somone, Case du conteur, Api Afrique, Yummi Food, Sonatel ; Conseil régional développement nutritionnel. Entités partenaires : Ambassade de Belgique, WBI, HELB Prigogine, ENABEL, HI, PFONGUE Médias : (Télévision et radio) : rfm , tfm ; 2stv Une représentation et une mobilisation massive de la part de tous les acteurs du SERFA PC a été observée. 72% des familles et 93% des relais communautaires et monitrices crèche étaient présentes. Pour la consultation, 81 fiches de consultations sont récoltées et analysées. Comme résultats, un total de 43 enfants sur 81 sont en état de malnutrition, soit 53% des enfants consultés. La problématique est majeure et demande à rechercher des solutions durables pour les enfants et familles concernées. L’exportation des données encodées au niveau des dossiers patients informatisés ont permis une vue d’ensemble de la situation zone. Ceci a facilité la sélection des familles et enfants prioritaires qui bénéficieront d’un appui et d’un suivi pour démarrer une activité génératrice de revenus (2ème volet d’action prévu par la recherche SFERHE – des fonds doivent encore être trouvés). Une fille de Guédiawaye était arrivée ‘inanimée. Le SERFA PC l’a immédiatement hospitalisé en urgence à Somone. Le diagnostic médical a montré la dénutrition et déshydratation extrême mais ses jours ne sont plus en danger aujourd’hui. La bourse SFERHE a financé ses soins. Cette situation doit servir de leçon afin de réfléchir à une solution durable au sein du SERFA PC pour accompagner les familles dans ce type d’urgence médicale. Les relais et les parents ont été renforcés sur l’éducation thérapeutique au repas. Une démonstration des techniques et des problèmes liés à l’alimentation en lien avec le handicap était réalisée par Koffi, kinésithérapeute ; Béatrice, Monitrice à la crèche de Thiès et Emilie, Piedboeuf-Boen – ergothérapeute, formatrice et enseignante – chercheuse projet SEN 21/95. Cette présentation a été appuyée d’expérimentation personnelle de chaque parent à tenter d’avaler de la boisson dans une mauvaise position (tête en extension). Le constat est unanime, c’est douloureux, difficile, inconfortable d’avaler la tête en extension. Une présentation imagée « PowerPoint » est donnée aux parents via le sac ‘tot bag’. Du matériel a été transmis sur base de la fiche de consultation préalablement remplie en soutien avec les relais PC. Chaque relais allait chercher le « petit » matériel adapté nécessaire à chaque enfant au stand prévu à cet effet. Du matériel a été transmis aux crèches. « Petit matériel de table » livré ce même jour. Des dons de couches en tissu et de culottes menstruelles réutilisables ont été offert par Api Afrique. 90 couches et 24 culottes menstruelles ont été distribuées. Un besoin de former les relais et les parents pour favoriser l’apprentissage de la propreté sphinctérienne des enfants est mis nettement en évidence par le nombre d’enfants utilisant des couches. Une vente aux enchères d’un tableau offert par un artiste venu ce jour sera organisée, les recettes seront versées au SERFA. Un compte Orange Money créé à visée...
Lorsqu’un animateur radio a posé au milliardaire Nigérian Femi Otedola pendant une interview téléphonique la question suivante : Monsieur, quel événement vous a rendu le plus heureux dans votre vie ? Femi répondit : Je suis passé par quatre étapes de bonheur dans la vie et finalement, j’ai compris le sens du véritable bonheur. La première étape a consisté à accumuler des richesses et des moyens. Mais à ce stade je n’ai pas obtenu le bonheur que je cherchais. Alors vint la seconde étape qui a consisté à faire la collection d’objets et articles de valeur. Mais j’ai compris que l’effet de cette étape était aussi temporaire et que le lustre de ces objets de valeur ne durait pas. Ensuite, la troisième étape a consisté à réaliser de grands projets. C’est lorsque je détenais 95% de fourniture de diesel au Nigéria et en Afrique. Et même là, je n’ai pas obtenu le bonheur que j’avais imaginé. La quatrième étape est celle où un de mes amis m’a demandé d’acheter des fauteuils roulants pour des enfants handicapés. Environ 200 bambins. À la requête de mon ami, j’ai immédiatement acheté les fauteuils roulants. Mais mon ami a insisté que j’aille avec lui pour remettre les fauteuils aux enfants. Je me suis apprêté et je suis allé avec lui. Là, j’ai remis ces fauteuils roulants aux enfants de mes propres mains. J’ai remarqué la lueur de bonheur sur les visages de ces enfants. Je les ai regardé s’asseoir sur les fauteuils roulants, se déplacer et s’amuser. C’était comme s’ils étaient dans un lieu de pique-nique se partageant la recette d’un jackpot gagnant. J’ai vraiment ressenti la joie au fond de mon cœur. Lorsque j’ai décidé de m’en aller, l’un des enfants s’est enroulé autour de mes jambes. Je me suis baissé et je lui ai demandé : as-tu besoin de quelque chose d’autre ? La réponse de cet enfant m’a non seulement rendu heureux, mais a aussi complètement changé mon attitude face à la vie. Cet enfant dit : Je veux mémoriser votre visage afin que lorsque nous allons nous rencontrer au paradis, je puisse vous reconnaître et vous remercier encore. Pensez aux enfants handicapés et notamment aux enfants handicapés atteints d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) pour les aider à s’épanouir. Vos soutiens sont attendus à Thiès, Pout, Guédiawaye et Tivaouane. Adresse Siège : Thiès, Quartier Carrière, Rue 1, Avenue Abdou Aziz SY Dabakh. Villa N° 59 Contacts : 33 951 47 69 – 77 455 21 31 – 77 558 05 39 ...